難病と奇形の違いて。。。

今日も東京は超~寒かったす;残業後はどこにも行きたくないにゃ!駅迄走っちゃいますよ。だってほんっと寒い!

帰宅後「TVタックル」見ようと思ったら、あれ?ほりえもん遂に逮捕されちゃった。今日お昼休みにお初Blog読んだよ。なんか、ね、て感じでした。

見てたら眠くなっちゃった。。。昨日も遅かったから。。。お疲れちゃん!すよ;なのでまだPC開けて2H経ってないです。てかもう寝る時間が近づいてますが。。。また書きたい事が延び延び。。。

昨日、夜中にたまたま日テレで中京テレビで製作されたドキュメントをOA。もう夜中2時。。。自分も病気だから見ちゃいます。
内容は突然LSD?全身が筋肉が硬直しちゃう病気。10万人に1人の割合でなるらしいので、明日は我が身かもです。原因や治療法はまだ見つかって居ないそう。。。だから家族が介護状態。寝たきりだからめちゃ大変。まだまだ働き盛りのお父さんなのに。。。寝たきりだけじゃなく、声も出せないので、目でひらがな表を見ていく会話方法。
車椅子にはかろうじて座らせてもらってる状態。

ダンナ様がそんな状態なのに奥様介護の会社を起業。なんかすごいパワーです。自分がその奥様の立場だったら?逆に難病患者で寝たきり(身体は筋肉硬直でどこも動かず)になったらどうするだろう???自分で呼吸も出来ない為、喉からチューブを入れて酸素を送り込んでいる。

私は奇形で手術したけど、やはり自分で呼吸が大変で、酸素を術後は胸の下横からパイプで通して供給してた。未だに傷は消えないでしゅ;
でも私は術後でも一般人と何ら変わりない生活を送る事が出来ている。因みに、この病気の方は1億3千万人分の30人です。私の方が珍しいけど、難病ではありません。治る病気だからかな?

私も突然発覚だったけど、やっぱ自分で受け入れる事が大事。何で私が?とは思わなかった。ああ、そうか、仕方ないねて。

今では他の健康な方々より、羨ましい生活だったりする。Monaco行けますから!!!行けない人達にはジェラシーいっぱいだ。。。

因みにその難病の方のお部屋には、F1ドライバーの方々のヘルメットがたくさんありました。車椅子に乗れるからモタスポ観戦も出来ちゃいますね!

※Monaco GP決勝迄、後125日。Silverstoneてシートが増設らしい。。。
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Commented by miso503 at 2006-01-25 00:06
私はこれまで大病もなく生活をしてきてます。
そのことは幸せだけど、それが100%幸せだと言い切れるかはまた別の次元なんでしょうね。
gromitさんのお話を聞くと、病気に対する気の持ち方を考えさせられます。
でも、今は健康体な方よりパワフルな行動されてますよね。
確かに、Monacoは誰にでもいけるものじゃない!
Commented by gromit4691 at 2006-01-25 00:20
misoさん>いつもコメントありがとうございます!
今は健康でもいつ大病になるか解りませんが、なったら素直に受け入れる事が前向きに生きられます。人より少し病気がちの方やハンデの有る方てすごいです。。。な、なんでそんな事が出来るの???です。
上記の方も、PCのタイプをやってました。もちろん指ではありません。別の方法でタイプしてました。
Monacoて、ほんとに私にとってはご褒美みたいなものです!
by gromit4691 | 2006-01-24 01:22 | 日記 | Trackback | Comments(2)